Merhabalar ahali, (tek ben yazıp okuyorum da neyse)
Bu hafta üç gün şirkete gittim, sanırım bu ayar iyi. bundan fazlası bana zarar veriyor, sosyal ilişkiler değil ama sabah kalkması ölüm gibi bir şey. Resmi bir şey söylemeyeyim ama SMA ilacında bir gelişmeler olabilir artık hastalar hastaneye gidip omurilikten iğne olmayıp, toz şeklinde suya katıp ilacını içebilirler sanki… belki…. bir ihtimal…..
Eğer böyle bir şey olursa gerçekten çok büyük bir tedavi hastalara sunulmuş olacak muhtemelen devlet geri ödeme listesine şimdilik almaz (belki de alır bilemem) ama teb ve dava yoluyla devlete mal edilebilir herhalde, ben de tam bilmiyorum, ytd.
Bunun dışında vabsymo lansmanını yaptık geçenlerde bu da çok güzel bir tedavi, sanırım bizim uçağın önü havaya doğru kalkıyor. güzel oluyor.
Güzel şeylerin yanında kötü şeyler de oluyor tabi
Buraya kadar taslak yazmıştım, kötü şeyler oluyor tabi olmaz mı? Çok sevdiğim değerli fotoğraf hocam Arzu Açıkel’i kaybettik, bunun için de cenazeye gittim, çok üzüldüm ya, aşırı ağladım yani. boğazım düğüm düğüm oldu, çok kaliteli bir adamdı. Cennette olduğuna eminim, kendine iyi bak arzu hocam. Bu arada kendisi erkek, ismi arzu, hep alay ettik hep beraber :/
Ne yazdım hatırlamıyorum eskiden ama evrysdi ruhsatı çıktı, artık SMA hastaları faydalanabilir sanırım bir de geri ödemeye girerse.. çok güzel olur, çok.
Bunun dışında hemlibra’da da gelişmeler var gibi, bakalım yıl sonuna doğru ne olacak?
Neyse bunu burada bırakıp devam edelim hayatımıza, bundan sonraki sayfaları yazarım.
Ciao.